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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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随着试管婴儿技术的不断成熟跟发展,试管妈妈怀双胞胎的数量在逐渐增多。试管婴儿生双胞胎固然好,但保住孩子却没有这么容易,因为肚子里面有两个宝宝,所以很多事情做起来都没有那么方便。

做试管婴儿治疗侥幸怀上双胞胎的孕妈,如果想要孩子健健康康,那么孕期就得注意这3点事项,各位孕妈都要忽视,这是成功怀孕生产的保证。那么试管婴儿怀双胞胎的孕妈要注意什么事呢?

1、做好产前检查

产前检查是所有注意事项中最重要的,因为怀双胞胎的风险比正常怀孕的风险要高很多,很容易患上妊娠中毒症、早产、贫血、胎位不正、羊水过多等。如果孕期出现一些相关疾病,不止会影响母胎健康,严重一些的更会危及到孕妇的生命安全。所以,这个时候一定要认真做好产前检查,这样才能早点发现异常情况,好做到及时治疗,以免意外发生。

2、营养方面要充足

怀孕期间,各位孕妇不止要满足自己的营养需求,还要满足双胞胎胎儿的营养需求,比如怀孕期间孕妇的血容量增加的比其他孕妇还要多,而且还很容易发生贫血,从而致使胎儿发育不良。所以,这个时候一定要注意营养,饮食方面要全面合理。孕期为了摄入足够的营养,孕妇可以多吃鱼、牛奶、鸡蛋、瘦肉跟水果等。

3、做好防止贫血的准备

在怀孕期间,因为女性生理原因,一般都会有贫血现象,而怀双胞胎时更突出。所以,这个时候应该防止贫血,可以从饮食方面入手,多吃一些含铁较多的动物性食物,比如猪肝跟其他动物内脏。也可以多吃一些白菜、芹菜等。

怀双胞胎跟单胎不一样,要承受的风险跟压力都比较多,所以这个时候就更加要注意一些注意事项,以免对胎儿的发育有影响。

现在社会非常高效,从结婚到离婚,加起来可能还不超过半年,对于"爱情忠贞性",人们普遍抱怀疑态度,甚至可以说,不少男人在有了孩子之后,都考虑过一个对女人而言非常敏感的问题:"这孩子真是我的吗?"

当然了,想归想,没有有力证据的话,他们绝对不会说出口,大家都知道这种话一旦被爱人知道,接下来肯定是吵架,甚至离婚。但是,有些时候,因为知识点盲点的问题,男人会做出一些不理智的行为。

小周的爱人敏敏怀孕了,还是两个,一次怀两个,全家都高兴,本来也打算要二胎的,这一次性解决,家人都夸敏敏厉害。现在"双胞胎"虽然没有过去那么稀缺,可在老一辈眼里,这依旧是一个好兆头,值得庆祝。然而,随着孩子越来越大,小周的脸色也越变越差,他发现,孩子跟别人家的双胞胎不一样。

别人家的双胞胎看起来一个模样,而他家的孩子,一个长得跟他们很像,另外一个也不知道像谁。没有参照物也就算了,孩子不像父母的案例那么多,可这么一对比,差距也太大了。

"你说这个小二子,他像谁呢?"小周不好明说,用"指桑骂槐"的方式发泄自己的不满,也因此跟妻子发生激烈争吵,闹到最后,唯一的办法:亲子鉴定。

可等结果出来后,小周愣住了,是亲生的,而且也确实是双胞胎,只不过是"异卵双胎"。

什么叫做"异卵双胎"?

在很多年轻人眼里,能被说是"双胞胎"的,肯定一个模子出来的,不然就是"龙凤胎"。其实还有一种双胞胎,他们长得不像,甚至完全不一样,叫做"异卵双胎"。

女性在排卵期中,因为一些未知的原因,同时排出两个,而且都成功受精,逐渐长大,变成两个孩子,这就是"异卵双胎",通常来说,这样的双胞胎长得并不像,跟父母也存在一定的差异性,但是不可否认,他们也是"亲生"。

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只是从长相差距,就判断孩子是不是亲生,不仅不理智,而且毫无科学依据。

"异卵双胎"跟一般"双胞胎"的差异性

普通的双胞胎,又叫"同卵双生",长得完全一样,性别也一样,正是人们熟悉的那种双胞胎;而"异卵双胎",长得一般不同,性别不一定,不过但凡"一男一女"这种情况的,必然是异卵,"龙凤胎"就是典型。

除此之外,异卵双胞胎因为是两个受精卵,所以是两个胎盘,而同卵的只有一个,不过目前国际上也有人证实过,异卵共享一个胎盘的,当然,那种情况数目极少。

正常孕检的时候,医生都会告诉孕妇胎盘的具体数值,家长基本可以从数值上判断孩子异卵还是同卵。

其实对于"异卵双胎",不少学说认为,这样的双胞胎更加健康,毕竟他们是两个独立的受精卵分别发育而来的,并非由一个受精卵分裂,后者理论上是没有任何问题,毕竟细胞分裂这是本能。但实际上会不会让孩子体弱多病,尚未可知,用我国古代理论说,"分裂"很有可能导致孩子"先天之气不足",底子上产生缺陷。

目前的技术,只能干涉"生不生双胞胎",却不太好控制"同卵还是异卵",哪怕是试管婴儿,操作难度也很大,代价高昂。

对于双胞胎,男人正确的态度

在一些人家,儿媳一次怀两个是好事,但在另外一些人家里,喜事就变成了烦心事。因为家境、环境、个人素养等不同,在对待"双胞胎"这件事情上,一些男人的行为很差劲。

1、摆正自己的思想,男女都一样

见过这样的案例,男方因为爱人怀了两个男孩,非常的恼火,他只想要女孩子,男孩子就是拖累,生活压力太大。现实中这样的男人不在少数,因为妻子怀的孩子性别不讨喜,就将不满宣泄在爱人身上,他们忘记了,孩子的性格,是男人的决定的。

更何况,两个男孩养大,是很辛苦,但是,等自己老年之后,得到的肯定也更多,说到底,这就是一个前期大投资,后期高收益的事情,并非没有好处。在这方面,男人需要端正心态,理智的对待妻子。

2、不能因为外貌不同,就产生不好的想法

"双胞胎不一样就长得一样",这话是核心,不要因为孩子长得像谁,就胡乱琢磨,长得不像父亲,不代表就不是亲生。关于孩子长相的遗传性,一直没有准确的、系统性的说法,像谁,这完全是随机性事件,更何况,孩子小时候的长相,跟长大之后也存在很大的差异。

年幼的时候不像,不代表未来也不像,不要说别人,就很多人自己,小时候跟长大了对比,也很难看出是一个人。只是从年幼时的外貌,就决定是不是亲生,这样的做法,太丢男人的脸。

血缘关系检测,唯一准确的途径就只有DNA测试,可事情一旦闹到这一步,基本可以宣告婚姻的破裂。还会在孩子幼小的心灵上留下创伤,这是一辈子的隐患。

3、不喜不悲,做好艰苦的准备

很多男人看到双胞胎,非常的激动,可激情撑不过1个月,态度急剧变化。说白了,这些人就是每吃过"带孩子的苦",虽然双胞胎很喜庆,但是,照顾两个孩子的难度远不是双倍这么简单的,要做好"长期抗战"的准备。

前期没那么大兴奋感,后期也就不会太过糟心,没有对比,妻子那一关也好过。

总而言之,双胞胎虽然有很多好处,也同样存在不少弊端,男人在处理双胞胎问题时,需要感情与科学并存,发现问题,不要过于冲动,做好调查取证再去处理。关于"异卵不像"的问题,也不绝对是男人的错,生活中确实存在"异卵复孕"的说法,这种就是典型的"出轨后遗症"了。女人在首次怀孕之后,在很短时间内再次跟其他男人在一起,并且又一次怀孕,也可能导致"异卵不像",具体细节,需要男人自己把控。

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